« Manil devrait être transfusé fin janvier Â»

Manil, 8 mois, est atteint d'une maladie orpheline. G. VARELA / 20 MINUTES

santé

 Le bébé algérien attendu à Lyon pour une greffe de moelle vitale

Ce n'est plus qu'une question de jours. Manil, ce bébé algérien de 8 mois atteint d'une maladie orpheline le privant de ses défenses immunitaires, sera prochainement greffé à Lyon. Condamné sans cette transfusion, l'enfant doit être hospitalisé dans le service d'hématologie et immunologie pédiatrique du professeur Yves Bertrand, ont confirmé hier les Hospices civils de Lyon, précisant qu'ils n'en diraient pas plus « tant que la greffe n'aura pas été réalisée ».

Un parcours du combattant
« Manil doit être transféré avec sa maman dans les prochains jours, avec sa sÅ“ur de 5 ans donneuse pour la greffe. Une fois à Lyon, une série d'examens sera pratiquée sur Manil. Il devrait pouvoir être greffé « fin janvier, début février », a confié à 20 Minutes le père de l'enfant, Mouloud Blidi, dont la venue en France n'est pas encore réglée. « J'ai un problème de visa et la Cnas (sécurité sociale algérienne) ne veut pas m'aider. Ma présence est pourtant indispensable pour accompagner ma fille lorsque sa mère sera à l'hôpital. Je pense que la solution viendra encore de la France, pas de l'Algérie », soupire ce père, mobilisé depuis des mois pour convaincre les hôpitaux français de transfuser Manil.
Après s'être heurté à plusieurs refus en raison de la dette énorme de la Cnas auprès des établissements français, il a finalement obtenu l'accord du ministère de la Santé le 13 janvier. Les frais d'hospitalisation et la greffe seront pris en charge par la Cnas.

 POUR Voir ce dont souffre ce petit ange

cliquez sur ce lien

https://rouibaville.blog4ever.com/blog/lire-article-42044-3370245-deficit_immunitaire_combine_severe.html

ou ICI

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http://www.youtube.com/watch?v=1UBqAs-3xWg&feature=share


Manil, âgé de 7 mois e demi, atteint d'un SCID-X ou DICS : Déficit Immunitaire Combiné Sévère lié au chromosome X. Il s'agit d'une maladie héréditaire provoquée par la transmission d'un gène défectueux de la maman aux enfants de sexe masculin les privant ainsi de toutes leurs capacités immunitaires.

Bien avant lui, en janvier 2010, son frère décéda à l'âge de 7 mois, après une longue hospitalisation, succombant à diverses infections provoquées par le diagnostic tardif de la même maladie : le SCID.

Il doit impérativement profiter d'un don de moelle osseuse dont sa sœur, Manel âgée de 5 ans, est le seul donneur compatible!!

La commission a signé la prise en charge mais le problème se situe au niveau de la CNAS qui détient des impayés au niveau des hôpitaux étrangers.
Les Hôpitaux demandent, de ce fait, un paiement CASH (200 000 euros) d'avance y compris ceux conventionnés.
on vient de lancer une collecte de fonds... on compte sur votre générosité!
BLIDI Mouloud (le papa)

Compte CCP n° 7938 74 Clé 55

Compte  Bancaire : AGB bank

+213.697.893.195
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BLIDI Mouloud

(le papa)